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viernes, 10 de julio de 2009

OLGA VEJANO, UN CANTO A LA VIDA

Este vídeo se preparó cuando la pentapléjica más querida de España, Olga Bejano, sacó a la venta su tercer libro. Sirve para hacerse una rápida idea de su situación. Su fe, fortaleza y confianza en Dios recuerdan que una persona, por muy discapacitada o dependiente que sea, sigue teniendo algo infinitamente valioso que aportar: su existencia, su propia vida.
Fuente: ALBADIGITAL.ES

miércoles, 4 de marzo de 2009

Madre de joven paraguaya en coma 17 años: Mi hija es lo más hermoso que puedo tener

Madre de joven paraguaya en coma 17 años: Mi hija es lo más hermoso que puedo tener

El semanario católico "Cristo hoy" dio a conocer la conmovedora historia de laparaguaya Carolina Ramírez. Al igual que Eluana Englaro, la italiana que falleciera luego que le retiraran la alimentación e hidratación a pedido de su padre, Carolina también se mantiene en coma desde hace 17 años, cuando en 1991 sufriera un accidente automovilístico. Su madre comenta que su fe la sostiene y que su hija "es lo más hermoso que puedo tener".

Cuando Carolina o Carol, como la llaman cariñosamente sus amigos y familiares, sufrió el accidente automovilístico estudiaba Ciencias Contables en la universidad, practicaba paddle, tenis e iba regularmente al gimnasio. Desde que quedó en coma, sus padres la acompañan en todo momento y dan gracias a Dios por su vida. Ellos comentan que no entienden las razones de la muerte de Eluana en Italia.

Ketty, la madre de Carolina, afirma que la fe es lo que sostiene su vida y la de sufamilia. "Mi hija es lo más hermoso que puedo tener", asegura, y subraya: "Me siento una elegida del Señor". A pesar de saber que su hija no volverá a la normalidad, esta abnegada madre agradece a Dios por haberle regalado 21 años de una Carolina lúcida y que hoy le dé un ángel de la guarda de carne y hueso.

"No sé qué habrá pensado el padre de esa chica para hacerla morir, lo último que voy a hacer es optar por la eutanasia", precisa Ketty, refiriéndose al caso de Eluana Englaro.

María Celeste Solís, amiga de esta paraguaya, recuerda a una Carolina algo introvertida, muy inteligente, deportista y bastante sencilla. Ella comenta que "Caroltenía un carisma especial que hacía que todas estuviéramos reunidas alrededor de ella. Era bastante callada, pero cuando hablaba nos hacía reír".

Al respecto, el Arzobispo de Asunción, Mons. Pastor Cuquejo, señaló a Cristo hoy que "la enseñanza de la Iglesia sostiene que suspender la vida por razones humanitarias no es una solución. El Señor siempre nos da su vida, Él comparte nuestra vida con la suya y solamente a Él le corresponde suspenderla en el momento en que esta vida humana no pueda continuar en esta tierra".

Asimismo, precisó que solo Dios es dueño de la vida y que en estos casos es necesario hacer que la familia acompañe a la persona "hasta el final, con ternura y cariño, porque no sabemos hasta qué punto la persona en coma pueda estar sintiendo todo ese flujo. A lo mejor todavía no quiere desprenderse de todo el cariño y la compañía que pueda ir recibiendo".



miércoles, 7 de enero de 2009

Murió Olga Bejano, la escritora pentapléjica que conmovió a España con su sí a la vida

En Aciprensa, hacemos eco de la siguiente noticia:

.- La autora española Olga Bejano falleció hoy, luego de 20 años de padecer una enfermedad neuromuscular que la dejó muda, ciega y prácticamente inmóvil. Ella desarrolló un método para comunicarse con el mundo a través de los impulsos de una de sus rodillas, escribió varios libros y abogó por la defensa de la vida hasta su término natural.

Según informó El Semanal Digital, la salud de Bejano se complicó esta semana con una fuerte neumonía y una fiebre muy alta, "lo cual precipitó de forma irreversible la parada cardiorrespiratoria que acabó con su vida en la madrugada de este viernes".

La escritora contrajo en 1987 una enfermedad neuromuscular que paralizó prácticamente todo su cuerpo, respiraba artificialmente y se alimentaba a través de una sonda.

"Encontró un método para comunicarse con el mundo: haciendo unos garabatos aparentemente incomprensibles con los impulsos de su rodilla, que sus distintas enfermeras aprendieron a traducir lentamente al abecedario. Gracias a este original sistema, Olga había publicado con gran éxito tres libros: Voz de papel, Alma de color salmón y Los garabatos de Dios, algunos de ellos traducidos y publicados fuera de España, con lo que su autora adquirió relevancia internacional. Su tercera obra es una lúcida reflexión sobre la grandeza y los límites del ser humano, y especialmente sobre la capacidad de superación de las personas. Actualmente se encontraba escribiendo su cuarto libro, titulado Alas Rotas", agrega el medio.

Los funerales de Olga Bejano se celebrarán el sábado a las once de la mañana en la iglesia de Santiago de Logroño.

En los últimos tiempos, la autora protestó públicamente por una disputa político-administrativa en el Gobierno de la Rioja que le impedía contar con una enfermera todos los días y le obligaba a estar en cama la mayor parte del tiempo. Por ese motivo, Bejano había decidido devolver la Medalla de Oro de La Rioja, que le había sido concedida hacía diez años.

Los libros de Bejano han sido editados por LibrosLibres.com


lunes, 8 de diciembre de 2008

RAFAEL CATTARINI - "En la barra del bar todos somos muy machos, pero es en situaciones extremas donde se ve quién es quién de verdad"


La historia de Rafael Cattarini es una historia de superación. En un momento de su vida en el que estudiaba dos carreras, tenía muchos amigos, éxito con las mujeres y un largo etcétera común a un chico de 18 años, una de las enfermedades más crueles que existen –esclerosis lateral amiotrófica– hizo acto de presencia en su vida. Hasta hoy. Rafa sigue vivo. Y luchando. Y dando ejemplo. Y sirviendo de apoyo a muchos de los que tiene alrededor.

Rafa ya no puede moverse ni hablar. Las respuestas para esta entrevista con Gonzalo Bans en el Semanario Alba las ha escrito mediante un ratón especial, conectado a un teclado virtual en el que va señalando lentamente las letras, una a una.

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?

Por una razón que se desconoce, los nervios dejan de transmitir los impulsos eléctricos provocando la atrofia de los músculos de manera progresiva. La consecuencia directa es la pérdida paulatina de movilidad y fuerza de los músculos hasta provocar la muerte.

¿Cómo empezó a manifestarse?

Yo soy un caso atípico y único en el mundo porque tengo síntomas desde los seis años. Lo raro es que esos síntomas avanzaron muy lentamente, permitiéndome llevar una vida normal hasta los 18, momento en el que se desencadenó en su totalidad. Siete años después tengo una minusvalía del 90%, no puedo hablar, caminar, tragar, mover ninguna extremidad y en breve necesitaré un aparato para respirar… Pero sigo vivo y además rompiendo las estadísticas porque, según la teoría, hace dos años que debería estar muerto.

¿Te acuerdas de cómo fue el proceso?

Viéndolo en retrospectiva, ahora que conozco cómo actúa la enfermedad y me comparo con la gente sana de mi entorno, entiendo muchas cosas, pequeños detalles que sólo yo percibía, pero que al no producirme ninguna limitación física preocupante, asumía y aprendía a vivir con ellos. Siempre he sido muy observador y tengo una memoria extraordinaria, y si ya en mis primeros recuerdos tenía síntomas, es que quizás nunca he estado sano.
Conociste tu enfermedad con 18 años; a esa edad, ¿qué vida llevabas? ¿Cuáles eran tus proyectos de futuro?

Una de las razones por las que mi caso tiene tanta repercusión social es precisamente 'mi currículum' antes de la enfermedad y las ideas preconcebidas que la gente se hace sobre ti sin conocerte siquiera. Cuando estudias Ingeniería Aeronáutica y Empresariales a la vez, hablas tres idiomas, eres monitor de esquí y muy bueno en vela, guapo, simpático, de familia acomodada, ligón y encima el rey de copas, automáticamente eres un pijo chulo niño de papá, vacío y falso que vive en un mundo irreal fuera del cual no vales nada porque no sabes lo que es pasarlo mal. Incluso hay gente que cree que finges la enfermedad para llamar la atención… Y yo he venido a demostrar por la vía de los hechos que los que pensaban eso se equivocaban. En la barra del bar todos somos muy machos, pero es en las situaciones extremas donde se ve quién es quién de verdad, sin tapujos. Las palabras hay que refrendarlas con los actos, y eso trato de hacer.

¿Crees en Dios? ¿Hay un antes y un después de la enfermedad en tu vida espiritual?

Era creyente, pero menos. Las cosas se han desarrollado de una forma que para mí sólo se pueden explicar mediante la existencia de Dios, por eso mi fe se ha multiplicado desde que estoy enfermo. La gente no cree en Dios porque no sabe verle; buscan un anciano con barba y túnica blanca subido a una nube que les haga ganar la lotería cuando ni siquiera han comprado un boleto… Y naturalmente no lo encuentran. Dios está en cada uno de nosotros, Él está dentro y sale cada vez que tenemos un acto de generosidad hacia los demás.

¿Qué te ha supuesto la enfermedad? ¿Cómo haces para seguir adelante pese a todos los impedimentos que tienes? ¿Qué te empuja a luchar, a seguir día a día?

Mis amigos. Ellos son un milagro, un ejemplo de comportamiento, generosidad y entrega. Se supone que son los mayores los que por experiencia en la vida tienen que enseñarnos a los jóvenes cómo comportarnos y qué hacer cuando surgen problemas, pero aquí nadie sabía nada, así que fuimos nosotros los que cogimos las riendas desde el principio y empezamos a escribir las normas y a abrir el camino, y ahora son los mayores los que aprenden de nosotros.

Esta enfermedad es un infierno de principio a fin, una pesadilla interminable que no le deseo ni a mi peor enemigo; ni siquiera pasar un día de sufrimiento como los que he tenido que pasar yo porque dudo que lo soportasen; pero también te digo que si yo tengo realmente algo de culpa en cómo la gente se ha podido volver así de generosa y buena con los demás como lo han sido conmigo, es que entonces yo he ganado esta guerra y no la enfermedad. Por haber visto lo que he visto merece la pena estar enfermo. Mis amigos son un regalo de Dios, yo lucho por ellos. Cuando las cosas se empezaron a poner feas, ellos no me dejaron, cerraron filas en torno a mí sacrificando así su comodidad y su libertad por sacarme adelante (¿acaso no es eso Dios? ¿acaso no es lo que Cristo nos enseñó?), y yo ahora no les voy a dejar.

¿Dónde está Dios en una enfermedad como ésta? ¿Por qué te ha 'tocado' a ti?

Porque puedo con ello. "Curé la ceguera con una vejiga de pez, se supone que soy el encargado de curar las almas de los humanos, me llamo Rafael" (la misión del Ángel Rafael, según el Libro de Tobías). Mi vocación desde pequeño es ser militar, soy un luchador nato y si Dios me manda a esta batalla, Él sabrá por qué lo hace. Él me manda cada vez más dificultades para que superándolas dé ejemplo a los demás y así les ayude a ser mejores. Él me pone a prueba todos los días para ver hasta dónde aguanto, pero a veces se le olvida que soy español: para mí la palabra "rendición" no existe.

viernes, 31 de octubre de 2008

"MAR AFUERA" UN CANTO A LA VIDA


"Me llamo Mari Mar. Tengo 20 años, soy la mayor de seis hermanos y, como veis, tengo una enfermedad degenerativa, sin diagnóstico. Pero, esto no me quita las ganas de vivir. La prueba de ello es que estudio tercero de Periodismo. Puedo decir que soy una especie de MAR AFUERA".
Con estas palabras se presenta Mari Mar García Garrido, la protagonista del reportaje "MAR AFUERA", que emite el programa " CRÓNICAS", el 19 de enero a las 22.30 en la 2 de TVE.
La joven está en silla de ruedas desde los seis años.
Hasta ese momento era una niña normal, pero por causas que se desconocen, su cuerpo se ha ido paralizando y hoy, sólo puede mover los músculos de la cara y el cuello.
Activa su silla de ruedas con el mentón.
Pero, esto no le impide hacer una vida normal...Va, todos los días, a la Facultad de Ciencias de la Información de Madrid, donde, además asiste a seminarios y conferencias.. Tiene una intensa vida social y familiar..
Se define como "MAR AFUERA", porque es una persona, paradójicamente, muy activa y, contra viento y marea, quiere vivir y disfrutar del presente como cualquier otra chica de su edad.
Pero, ella depende de los demás hasta para los detalles más insignificantes, porque, además de su tetraplejia, padece una insuficiencia respiratoria y sufre intensos dolores, que mitiga con una severa medicación.
El reportaje "MAR AFUERA", muestra su día a día,-en los momentos gratos y en las situaciones de crisis.
Y nos ofrece sus opiniones, sus miedos, sus alegrías, sus dudas.
Una reflexión sobre el sentido de la vida. Porque como ella dice:
"la dignidad sólo se la puede quitar uno mismo."
PARA PODER VER LOS VÍDEOS HAGA CLICK EN LOS SIGUIENTES ENLACES:
Aquí os dejamos unas palabras de Mari Mar García Garrido:
Hola soy Mari Mar, “MAR AFUERA”,la verdad es que me ha gustado mucho hacer este documental, pues creo que tu eres el dueño de tu vida y puedes hacer con ella lo que quieras y yo decidí vivir, y ahora quiero que lo vea mucha gente, igual que se ha visto otras visiones de gente que no es pro-vida.Si alguien quiere hablar directamente conmigo escribidme a mar_afuera86@hotmail.com.Un Fuerte abrazo a todo el mundo y ánimo con todo(y los exámenes de esta época), pues todos llevamos una cruz.
Mar

jueves, 30 de octubre de 2008

El bebé de Alison: una historia conmovedora


Anoche me dormí con los ojos hinchados de llorar después de ver el documental El bebé de Alison, de Documentos TV emitido por la 2 de TVE.
El programa descubría la asombrosa vida cotidiana de una artista británica, Alison Lapper, una mujer con un cuerpo pequeño y deforme que nació sin brazos, junto a su hijo Parys, desde el embarazo hasta que el bebé cumplió 9 meses.
Abandonada por su novio cuando quedó embarazada, Alison decidió seguir adelante a pesar de las dudas y el temor de que el bebé heredara su deficiencia. Por suerte, París nació perfectamente sano, ella le dió el pecho un buen tiempo y continuó con su trabajo como pintora, como cualquier madre independiente. Aunque la vida se lo ha puesto difícil, es admirable como el instinto y la voluntad de esta mujer le permitieron criar a su hijo con total naturalidad.
Lo increíble era ver cómo, a pesar de la deformidad de Alison, Parys sonreía, jugaba y hacía su vida de lo más normal, como cualquier bebé. Para él, como para todos los bebés, su madre es su referente máximo de amor sin importarle si es pequeña, alta, guapa, fea o si le faltan los dos brazos.
Aunque naturalmente contaba con ayuda, Alison acababa el día agotada, y no es para menos. Lo que para nosotras es un simple gesto cotidiano como calentar el biberón, cambiar un pañal o vestir al bebé, para Alison significa toda una hazaña. Bien merecida tiene la escultura dedicada a ella, llamada “Alison Lapper embarazada”, realizada por el artista inglés Marc Quinn cuando esperaba a Parys que desde mediados de septiembre está ubicada en Trafalgar Square de Londres. Yo le haría un monumento.
Lo que más me emocionó del documental fueron las clases de natación (a las que asistían dos veces por semana), cuando Parys se acostaba encima de Alison y se dejaba llevar, confiando que nada la pasaría junto a su madre, aunque no hubiera brazos que lo sostuvieran.
Antes de dormirme sentí la necesidad de ir a abrazar a mi hija que dormía plácidamente en su cuna ajena a mi huracán de sentimientos. Y pensé: lo que daría Alison por poder abrazar a su bebé.

Para ver vídeo de Alison Lapper, pincha en el siguiente enlace:

miércoles, 10 de septiembre de 2008

Médicos de cuidados paliativos tildan de "frívolo" legalizar suicidio asistido

Médicos de cuidados paliativos tildan de "frívolo" legalizar suicidio asistido

.- El presidente de la Sociedad Madrileña de Cuidados Paliativos, Álvaro Gándara, consideró "una frivolidad" que el Gobierno plantee la posibilidad de legalizar el suicidio asistido "antes de garantizar a todos el acceso a los cuidados paliativos", con los que en estos momentos sólo pueden contar la mitad de los españoles.

Gándara juzgó "razonable" que las autoridades "se preocupen antes de facilitar a todos los pacientes de España el acceso a cuidados paliativos de calidad que de hablar de legalizar la eutanasia o el suicidio asistido".

A su juicio, el anuncio del ministro de Sanidad, Bernat Soria, sobre la apertura de un debate y la posible legalización del suicidio asistido es "sólo un globo sonda para ver si la opinión pública está o no de acuerdo, el primer paso para despenalizar la eutanasia, un debate que los socialistas suelen sacar cuando hay otros problemas de fondo, como en este caso ocurre con la crisis económica".

Gándara criticó también que Soria "desconozca la legislación europea" sobre este asunto y diga que su objetivo es hacer que el marco legal español sea similar al de Holanda o Suiza, ya que ambas normativas son "totalmente distintas". "En Suiza sólo es legal el suicidio asistido, en Holanda la eutanasia. En el suicidio asistido se facilitan al paciente los recursos que provocan su muerte, como ocurrió con Ramón Sanpedro, que ingirió una sustancia letal. Sin embargo, en la eutanasia activa lo tiene que hacer una tercera persona a petición del paciente", puntualizó.

Mientras, ayer se sumaron más voces a las críticas contra esta iniciativa, que el Ejecutivo quiere llevar a la práctica antes de que finalice la presente legislatura. Así, el portavoz del Foro de la Familia, Rafael Lozano, consideró que legalizar el suicidio asistido es un "enorme retroceso" que equivale a regular "el derecho a matar", por lo que apostó "por una medicina humana que ayude a vivir dignamente".

Lozano avisó de que "siempre que se ha abierto la puerta a la eutanasia, ésta se ha acabado aplicando sin el consentimiento del paciente". "Nos oponemos a que las personas puedan decidir sobre la vida de los demás y optamos por los cuidados paliativos, por una medicina humana y comprometida con la vida", apostilló.

Para el coordinador de formación del Centro de Humanización de la Salud y especialista en bioética, Francisco Prat, "antes de llegar al suicidio hay un debate previo: cómo extender los cuidados paliativos", el trato a los enfermos que se acercan a la muerte. Prat indicó que "legalizar el suicidio es éticamente complicado" aunque apuntó que hay casos en los que sí se puede hablar de despenalización, situaciones extremas "en las que se verifique con garantías el estado del paciente".